Mãe de Maria Flor fala do avanço da doença da filha

Terça-feira- 04 de junho de 2018

Menina Flor tem atrofia muscular espinhal

Prestes há completar um ano, o que acontecerá em 20 de junho, a menina Maria Florência, que nas redes sociais ao ser personagem de inúmeras campanhas em seu beneficio é carinhosamente chamada de Flor, tem raríssimas chances de sair do Hospital Universitário da Ulbra, em Canoas, onde se encontra internada desde 18 de fevereiro deste ano.

Flor é portadora de SMARD, uma das espécies de Atrofia Muscular Espinhal com o agravante de insuficiência respiratória, o que leva a equipe médica desde um mês de vida a manter a bebê ligada a um respirador mecânico, possível de ser instalado em casa, mas que tem um custo extremamente elevado e fora das condições do casal Paulo Mouler Duarte e Jaqueline Nascimento, seus pais.

Em entrevista à reportagem, Jaqueline disse que a situação econômica é de sobrevivência, pois recentemente e, depois de meses de tentativas em vão, foi possível fazer com que o Instituto Nacional de Seguridade Social- INSS concedesse o benefício no valor de um salário mínimo devido à doença grave, valor que somado a aposentadoria do pai é insuficiente para custear a permanência.

“Para nos revezarmos e desta forma estarmos juntos a ela, gastamos mais que o valor do auxílio doença com os aluguéis da casa onde residimos aqui em Canoas e nossa residência em Piratini, e, além disso, preciso manter meus outros dois filhos menores de idade que ficaram sob os cuidados de minha mãe”, conta Jaqueline.

Como é uma doença progressiva e que vai paralisando os órgãos com o passar do tempo, ela relata que a SMARD está causando novas mudanças físicas na filha, como por exemplo: perda da força nos braços e pernas, atrofia nos dedos das mãos e comprometimento da musculatura da face, o que está retirando de Flor a possibilidade de dar um dos principais momentos de prazer aos pais na difícil rotina de hospital.

“Ela está sorrindo cada vez menos”, lamenta. Ela acrescentou que a filha, dado ao comprometimento do já comprometimento pulmões e da paralisação do diafragma não suporta ficar mais que dez segundos sem o auxílio do respirador.

Sem perspectivas de uma vida longa, situação dramática, mas real e que é trabalhada em sessões de psicologia dentro do próprio hospital, Jaqueline disse que o casal busca com o auxílio de profissionais levarem a situação de uma maneira que fique mais leve possível para a filha, mas que isso não faz com que ela aceite a situação.

 “Maria Florência é uma criança linda, inteligente e maravilhosa, um presente na minha vida. Meu marido que já perdeu uma filha demonstra ter mais força, já eu tenho medo de perde-la, mas ao mesmo tempo vê-la sofrer me destrói por dentro”, desabafa a mãe que amplia:

“É maravilhoso ser mãe dela, pois Flor não é só especial por conta de sua doença, mas também por ser guerreira e demonstrar no olhar a vontade de viver. Ela faz meus dias lindos e me dá continuamente motivos para ser um ser humano melhor. É exemplo de força, fé e amor, assim fazemos valer cada momento, cada sorriso e cada gesto que se traduz em carinho e ternura”.

Nael Rosa - redator responsável

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