Miguel, de 03 anos, têm a mesma doença de Maria Flor

Terça-feira- 19 de dezembro de 2017

O blog Eu Falei, bem mais do que dar início através da imprensa à campanha de arrecadação de recursos para que os pais do bebê Maria Flor, de cinco meses, internada em Porto Alegre possam realizar os exames no exterior e que são vistos como último fio de esperança de que Flor não seja mais um dos raríssimos casos pelo mundo da doença chamada “SMARD”, o tipo mais grave de atrofia muscular espinhal com o agravante de insuficiência respiratória, o que obriga ao paciente ficar ligado em uma máquina que o possibilita respirar 24 horas por dia para o resto da vida.

Através da internet, descobrimos Miguel e, com essa descoberta, foi possível constatar que há sim a possibilidade de Flor viver mais que o um ano e sete meses que os médicos deram aos pais como expectativa de vida para ela.

Miguel têm três anos e, segundo a mãe Juliane Chechinel, foi internado em Florianópolis, Santa Catarina, com 45 dias de vida dado a uma desidratação, e por lá permaneceu dez meses dado a descoberta após um exame chamado Sequenciamento do Exoma, feito em São Paulo e que na época custou R$ 8.000,00 e atestou que ele tinha SMARD, teste que a família acionou a justiça para custear.

 Nesse período, os pais foram treinados para cuidarem do filho quando ele retornasse para casa, o que fizeram por cinco meses.

- Nossa vida financeira é bem crítica. Somos ajudados por pessoas e realizamos várias ações para nos mantermos. Meu marido é autônomo e só agora a pouco, eu voltei a trabalhar como  gerente em uma loja à tarde e a noite – conta Juliane.

A solidariedade entrou em campo e, o casal que só tinha um terreno, teve a ajuda de amigos e da comunidade na doação de materiais e construção da residência que proporcionasse Miguel viver em um ambiente familiar.

Mas a luta arduamente travada estava somente começando. Era necessário montar uma verdadeira UTI em um espaço compatível, no caso, o quarto do menino. Novamente a justiça foi acionada e o Estado foi obrigado a adquirir ou alugar, todos os equipamentos necessários e também fornecer os profissionais capacitados para cuidar do menino dia e noite.

Para manter ele vivo, hoje no cômodo estão instalados um respirador avaliado em 33 mil reais, um Oxímetro, um Aspirador, uma Bomba de Infusão de Dieta, uma Máquina de Tosse e um nebulizador, tudo conseguido através de ordens judiciais.

- Aqui estamos preparados para tudo. Em abril do ano passado nosso filho teve uma parada respiratória que durou uma hora e meia. No início, eu meu marido também chamado Miguel,  começamos os procedimentos para reanima-lo, logo a seguir, foi a vez dos enfermeiros que nos acompanham e por último o SAMU. Logo após ele foi levado de helicóptero para o hospital – recorda.

Por semana, alguns profissionais de domingo a segunda, frequentam a casa do casal quatro enfermeiros ou técnicos de enfermagem, dois fisioterapeutas e um fonoaudiólogo., tudo também custeado pelo Estado. O leite que tem o valor de R$ 190.00 a lata.

 - Ele não fala, pois acho que a cirurgia para a colocação da traqueostomia pode ter lesionado as cordas vocais, o que foi agravado com a parada respiratória, mas ele entende tudo e responde com sorrisos quando gosta de algo ou alguém, ou com a face fechada quando não gosta – relata Juliane que já está a par do caso de Flor e está tentando ajudar.

Ela finaliza que dizendo que a desesperança e o medo são normais no princípio,  e que o tempo que ainda resta de vida para as crianças com a patologia dado pelos médicos geralmente é macabro, mas a luta diária para manter o filho vivo no final vai fazer a diferença.

Nael Rosa- redator responsável

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