Não tem cura nem tratamento, revela mãe de Flor

Terça-feira- 12 de dezembro de 2017

Ainda com forças e crendo num milagre, Jaqueline vai lutar até o fim

Uma comunidade mobilizada onde alguns doaram alimentos aos irmãos, outros participaram do bingo para arrecadar dinheiro e com isso fazer um exame que custa 6 mil reais, e quem não pode ou não tem o que doar, entrou na corrente de orações. Assim tem sido as últimas semanas em Piratini depois que a mãe do bebê Maria Flor, de cinco meses, passou a pedir ajuda à filha nas redes sociais. As fotos e vídeos do neném publicados, despertaram uma corrente de solidariedade para que os pais, Jaqueline Nascimento e Paulo Murrão, também se sustentassem inicialmente em canoas e depois em Porto Alegre para onde Flor  foi transferida.

Com a realização do bingo ocorrido na sexta-feira, 08, e as doações na conta aberta em uma agência bancária, faltava pouco mais de R$ 1.300,00 para a realização do teste que detectaria qual dos tipos de doença genética a paciente tem.

- Estamos torcendo que seja do tipo menos agressivo, assim terá tratamento e nós vamos ter ela perto de nós – disse Jaqueline ao Eu Falei na semana passada.

Mas infelizmente as notícias que chegaram até nossa redação nesta terça-feira, 12, são desanimadoras e como não poderia ser diferente, provocaram as lágrimas da mãe ao falar com nossa reportagem por telefone.

Na tarde de hoje, a junta médica do Hospital de Clínicas reuniu-se com mãe pai, para dizer que foi fechado um diagnóstico, o pior deles.

- A equipe que está cuidando dela diagnosticou que nossa filha tem SMARD, doença que afeta os músculos e órgãos do corpo, inclusive os responsáveis pela respiração, ou seja, o pior e mais agressivo tipo da doença, exatamente o grau que não há tratamento. A doença da Flor não tem cura, praticamente pediram para a gente sentar e assistir ela partir – relatou extremamente emocionada Jaqueline.

Aos profissionais ela questionou qual era a expectativa de vida de sua filha e, novamente, a notícia foi desanimadora. A geneticista explicou que há menos de 30 casos conhecidos no mundo inteiro e que a criança que viveu mais alcançou um ano e sete meses.

Quanto ao exame, chamado teste molecular, que custa 6 mil reais, uma médica do hospital conseguiu que o mesmo seja realizado nos Estados Unidos por 2 mil reais e, significa um fio muito curto de esperança para a família, pois pode dar conclusivo ou não. O problema é que para a realização deste teste os pais estão encontrando barreiras burocráticas na unidade hospitalar. Pelas regras, nenhum médico que atua pelo SUS em um hospital que também interna pelo Sistema Único, pode requisitar um exame custeado de forma particular, ou seja, Flor teria que dar alta, o que é impossível, pois respira com ajuda de aparelhos.

- Não vou me conformar nunca com isso, vamos até o fim, e enquanto eu puder vou insistir. Não é possível que Deus nos dê uma criança para somente assistir ao sofrimento dela – finalizou em prantos a mãe de Flor.

Nael Rosa- redator responsável

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