Não há mais esperança: exame de Flor confirma SMARD

Quinta-feira- 25 de janeiro de 2018

Flor tem SMARD e a expectativa de vida dada pelos médicos é de um ano e meio

Infelizmente reduziram drasticamente as esperanças de Jaqueline Alves Nascimento e Luís Paulo Mouller, o Murrão, pais da menina Maria Flor, 06 meses, que há cinco meses circula por hospitais da região e também de Canoas e Porto Alegre. Na tarde de ontem, 24, em uma reunião somente com o casal e uma das geneticistas do Hospital de Clínicas (HC) na capital gaúcha, foi revelado o resultado do exame chamado painel de genético, um dos dois requisitados pela mãe de Flor e que teve o material analisado nos Estados Unidos e pago com recursos doados pela comunidade de Piratini, cerca de R$ 12.800,00.

O teste no material coletado há 30 dias confirmou que a bebê tem realmente SMARD, doença rara com poucos casos registrados no mundo e que atrofia os músculos do corpo e estes comprimem inclusive os pulmões. A patologia não tem tratamento, portanto não tem cura.

Flor hoje se encontra na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), do Hospital São Francisco de Paula, Pelotas, onde respira com a ajuda de aparelhos, pois os pulmões já estão bastante comprometidos e o diafragma paralisado, precisa 24 horas da ajuda do respirador mecânico que faz o papel dos órgãos.

Diante do resultado do exame, Jaqueline, que, quando a junta médica do HC fechou o diagnóstico de para SMARD se recusou a aceita-lo, decidiu não ir adiante pagando mais R$ 9.500,00 para a realização também no exterior do exame Exoma, o mais avançado dos testes para este tipo de síndrome.

- A esperança de tê-la nos meus braços com saúde e forte acabou. É como se o mundo parasse. O medo agora é real. Medo do futuro, do amanhã, pois a perda já é certa. Temo cair e não conseguir levantar. Idealizei todo um futuro, ela é meu sonho realizado, o que faço agora? Aproveito o hoje? Me conformo? Para mim isso não é o suficiente já que sou mãe dessa criança e nem nos meus piores pensamentos imaginei que iria colocar uma filha no mundo só para vê-la partir-desabafou Jaqueline.

Com a confirmação para SMARD, a especialista em genética informou aos pais que, tanto o casal como os outros dois filhos de Jaqueline gerados em outra união, de 03 e 11 anos, tem direito a terem o material coletado em Porto Alegre para que este também seja enviado para os Estados Unidos. Com isso será possível dizer se em outra gestação há o risco da mesma síndrome para o bebê, assim como revelar se os futuros netos da mãe podem também ser acometidos da mesma doença Para estes quatro novos exames, o custo será de no máximo R$ 600,00, valor cobrado pelo envio.

Outra decisão será tentar transferir outra vez Maria Flor para o Hospital de Clínicas onde há o que chamam de “atendimento humanizado”, o que permite entre outras coisas uma permanência continua dos pais com seus filhos na UTI onde Flor deve permanecer.

A expectativa de vida dada pelos médicos para Maria Flor é de no máximo um ano e meio. Ela já tem 06 meses, mas, há um caso em Santa Catarina em que um menino já alcançou três anos.

Para quem quiser colaborar com a causa, Conta poupança do Banco do Brasil, número: 14.614-5, agência 09660, em nome de Jaqueline Alves Nascimento e Agência Banrisul número 0775, Conta Corrente-350789920.6 em nome de Luís Paulo Mouler.

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Nael Rosa- redator responsável
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